“他手腳都不行的，精細運動都不行的，剪刀都不會拿的，吃飯都不行的�！�
“我們比較嚴重，所以說我們必須得給她康復。不給她做的話，她就會退步很明顯�！�
“我的孩子你可能跟她講10遍、100遍，她甚至看都不看你一眼。我吼她的名字，她都不愿意用眼睛看我�！�
近日，在淮南市孤獨癥家長聯誼會，記者見到了一群特殊的陪讀家長。他們的孩子都患有不同程度的神經系統(tǒng)損傷、運動系統(tǒng)損傷、心智障礙……對于這些家庭的孩子而言，這些診斷很可能將伴隨他們一生。通過康復治療促進功能恢復，是唯一的選擇，也是一個漫長且艱難的過程。
作為市殘聯民生實事之一的殘疾兒童康復救助，殘疾孩子們來到康復機構，在各級殘聯的支持與幫扶下，可享受國家康復救助補貼，緩解了家庭經濟壓力，點亮了孩子們的康復之路。
淮南市孤獨癥家長聯誼會是我市成立最早、規(guī)模最大，在省內影響較大的孤獨癥康復訓練機構，聯誼會成立至今，始終秉承著為殘障兒童提供專業(yè)的康復訓練，宣傳普及孤獨癥知識，提高家庭訓練技巧，讓更多人了解、關愛殘障兒童的宗旨，精心組織開展殘障兒童康復訓練工作，開展康復訓練，開拓發(fā)展空間。
楊榮的兒子現在已經9歲了，從2歲十個月確診為中重度孤獨癥后，她就帶著兒子來到淮南市孤獨癥家長聯誼會進行康復治療。每天上午騎著電瓶車帶著孩子來學校上課，不知不覺就走過了6年的時間。楊榮說著話，眼睛里含著激動和心酸的淚水，她告訴記者，孩子在機構康復了6年多的時間，從最簡單的上廁所都無法表達，情緒特別不穩(wěn)定、易怒，到現在可以進行簡單的交流，而且有兩年多的時間沒有再發(fā)過脾氣，真的進步非常大�！斑@些年多虧了黃姐和機構老師們的悉心照顧和科學方法，讓我們從毫無辦法到現在可以幫助孩子進行系統(tǒng)的康復訓練，真的太感激了！”
楊榮口中的“黃姐”就是“中國好人”、淮南市孤獨癥家長聯誼會的校長黃薇。十幾年前，因為自己的孩子是孤獨癥患者，毅然辭去工作，創(chuàng)辦了淮南市孤獨癥家長聯誼會，在15年的時間里，幫助了千千萬萬個迷茫的家庭找到了重新開始生活的信心和希望。
聯誼會從創(chuàng)立初期的2名學生，1名老師發(fā)展到如今在冊患兒500余人，專職教師65人，工作人員13人。2023年度共接收孤獨癥譜系障礙兒童483人，智力障礙兒童100余人。目前機構開設了一系列針對孤獨癥孩子的課程，有個訓課、集體課、感統(tǒng)課、大運動課等等。
2023年5月，在市委、市政府主要領導的關心和市殘聯等部門的大力支持下，聯誼會部分孩子搬遷至山南新區(qū)新校區(qū)接受康復訓練，新的設備和環(huán)境也提升了康復的水平和效果。與此同時，聯誼會還在三個校區(qū)內建立了托管部，為殘障兒童提供專業(yè)的托管康復服務，為部分家庭解決了后顧之憂，緩解他們的精神和經濟壓力，受到家長們的一致好評。
“我們經過長年探索發(fā)現，隨著孩子們慢慢長大，部分孩子經過互動交流體驗式的訓練，有一定的認知和配合能力，較好地完成訓練任務。新的一年，我們會策劃制作一些短視頻，展示此類孩子的技能，為家長樹立信心，為以后康復訓練提供更加科學的訓練方法�！毙履昃鸵行履繕�、新希望，黃薇目光堅定、充滿信心。
采訪手記：現如今，越來越多的人開始關注這些“星星的孩子”。中國殘聯實施了殘疾兒童救助項目“七彩夢行動計劃”，并針對孤獨癥患兒出臺了相應的“七彩夢”孤獨癥兒童救助政策。2018年，國務院印發(fā)了《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》，將符合條件的0歲至6歲孤獨癥兒童納入康復救助范圍，為他們享有基本康復服務提供了制度化保障。這些政策的實施與完善，將連同來自社會的愛與幫助，共同點亮孩子們的“星光”之路。(記者 周瑩瑩)
